Kursen ger grundläggande kunskaper om hur hälsodata kan och bör behandlas utifrån juridiska och etiska perspektiv. Kursen går genom de lagar och förordningar som styr tillgång till och användning av hälsodata, särskilt avseende hanteringen av personuppgifter, t.ex. allmänna dataskyddsförordningen, patientdatalagen och biobankslagen. Skillnaden mellan nationell och EU lagstiftning diskuteras. Kursen kommer även att ta upp förslag till lagstiftning, till exempel pågående offentliga utredningar och EU-kommissionens förslag till ett Europeiskt hälsodataområde. Vidare tar kursen upp etiska frågeställningar kring hälsodata, inklusive personlig integritet och autonomi, samtycke och transparens.
Kursen visar hur datakonfidentialitet kan förbättras genom “privacy tech”, såsom tekniker för anonymisering av data och syntetiska data. EU:s satsningar på dataområden kan komma att få stor betydelse för det juridiska landskapet kring hälsodata och kursen diskuterar denna utveckling utifrån EHDS.
Kursen inleds med en halvdag av föreläsningar och diskussioner i Stockholm där en del av kursinnehållet täcks. Inspelade föreläsningar erbjuds också liksom frågestunder på distans. Kursen avslutas med ett seminarium där deltagarna presenterar och diskuterar hur de skulle kunna hantera juridiska och etiska frågeställningar kring användning av hälsodata i sina egna organisationer.